Para toda mujer joven el diagnóstico de una enfermedad reumática no es fácil de asimilar. ¿Podré hacer una vida normal? ¿Seré capaz de hacer el viaje soñado? ¿Seguiré practicando mis deportes favoritos? ¿Me limitará a la hora de encontrar un trabajo? Lo normal es pasar por varias fases en las que se puede llegar a experimentar un amplio abanico de sentimientos y emociones: desde la incredulidad hasta la preocupación e incluso el desamparo, pero que acaba con la aceptación y el afrontamiento.
Lo que primero se hace manifiesto suele ser el desconocimiento de lo que es y lo que supone una enfermedad reumática. Su carácter crónico y su naturaleza hacen de las enfermedades reumáticas un enigma que poco a poco va desvelando sus incógnitas. Por ello, especialmente al principio, es muy importante la información. Es fundamental tener presente que, aunque se trate de una enfermedad crónica, puede ser posible su control. La enfermedad comporta ciertas limitaciones con las que es preciso aprender a convivir, siendo nuestro objetivo superarlas.
Enfermedades reumáticas en la mujer
Si bien presentan algunos patrones comunes, cada enfermedad reumática responde a unos síntomas y características específicos. Además, en función de cada paciente la manifestación de la enfermedad puede ser muy variable.
La artritis reumatoide, puede aparecer en ambos sexos y a cualquier edad, afectando más a mujeres jóvenes de menos de 35 años (hasta 3 veces más). Al igual que en los hombres, el riesgo cardiovascular es mayor.
En el caso de las espondiloartropatías, existen unas diferencias de género que tienen distintas causas y consecuencias como un retraso diagnóstico más significativo en la mujer. Además, en el caso de la espondiloartritis axial, las mujeres reportan un mayor impacto en su calidad de vida que los hombres.
La importancia de estar en buenas manos
El reumatólogo es una figura muy importante para todos los pacientes con enfermedades reumáticas, pero más si cabe para las pacientes jóvenes. En la etapa inicial en la que se produce el diagnóstico y todo son dudas y preguntas es importante que se pueda establecer con el especialista en reumatología una relación fluida y de confianza. Todas las cuestiones relacionadas con la enfermedad, las dudas, la posibilidad de cambios en el tratamiento o la decisión de ser madre son cuestiones que deben plantearse de la manera más fluida posible.
Además del reumatólogo, también es importante tener una relación estrecha y de confianza con el resto de profesionales de la salud con los que tengamos contacto habitual. Se incluyen aquí enfermeros, fisioterapeutas, el médico de cabecera, psicólogos, ginecólogos, etc.
Finalmente, también es fundamental que nuestro entorno más cercano, nos pueda ofrecer todo su apoyo para afrontar esta nueva etapa de la vida.
La importancia del tratamiento
Otro de los factores esenciales para mantener la enfermedad controlada es el tratamiento. En los últimos años se ha podido avanzar mucho en este campo, pudiendo contar con diferentes posibilidades farmacológicas. Todos los medicamentos pueden ser útiles en un momento dado, ya que las necesidades del paciente en cada etapa pueden cambiar y la evolución de la enfermedad también.
De este modo, están a nuestra disposición los medicamentos centrados en tratar los síntomas de la enfermedad (dolor, inflamación, etc.) y los que se enfocan en intentar frenar el avance de la inflamación (los FAME o fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad).
Además, se dispone de terapias avanzadas (medicamentos biológicos) que actúan sobre el sistema inmunitario frenando la inflamación y el resto de efectos de la enfermedad. En una mujer joven este tipo de tratamiento puede ser esencial, ya que mejora los síntomas como el dolor y la rigidez, además de frenar su avance y los daños a largo plazo.
Ser madre con enfermedad reumática
Durante décadas, se desaconsejaba el embarazo en mujeres con enfermedades reumáticas, dada la alta tasa de complicaciones durante la gestación, junto con la preocupación por un posible brote de la enfermedad y la falta de evidencia sobre opciones seguras de tratamiento.
Sin embargo, los avances en las terapias actuales han permitido que muchas pacientes puedan experimentar períodos prolongados de remisión de la enfermedad, con menores limitaciones y la posibilidad planificar un embarazo de la mano de un médico
Para ello, es importante el control médico por parte de un equipo multidisciplinar que conozca los efectos del embarazo sobre la actividad de la enfermedad con el fin de asesorar a la paciente con la terapia biológica más adecuada.
Elementos como la planificación y el ajuste adecuados de la medicación son fundamentales para aumentar las posibilidades de un embarazo exitoso.
Tras el embarazo, el siguiente paso es que la lactancia materna sea también una opción segura. Que la mejor alimentación en las primeras etapas del bebé tenga lugar, junto con el control óptimo de la enfermedad reumática, es posible gracias al amplio arsenal terapéutico disponible y la decisión compartida de planificarlo con un equipo médico.
Sin embargo, todavía es necesario hacer un importante trabajo de concienciación ya que, a pesar de todos los avances que permiten que estas mujeres con enfermedades reumáticas ya no tengan que decidir entre ser madres o tener su enfermedad controlada, todavía existe una gran proporción de pacientes que retrasan sus planes de embarazo o abandonan el tratamiento por su cuenta, sin consultar con el médico.
Todas las mujeres con enfermedades reumáticas que desean ser madres deberían poder decir: #hoysípuedo.
Actitud y resiliencia
No siempre es fácil mantener un buen ánimo −y se atravesarán etapas de mayor y menor motivación− pero la actitud para luchar contra la enfermedad y normalizar el día a día son fundamentales.
Los elementos que podemos trabajar para hacer frente a la enfermedad de la forma más exitosa tienen que ver con nuestra propia autoestima y con aprender a asumir ciertas limitaciones, cuando estas aparecen.
También la resiliencia puede ser una herramienta útil para nuestro empeño. Esta cualidad hace referencia a la capacidad del individuo de recuperar el equilibrio después de la exposición a un acontecimiento distorsionador.
La resiliencia depende de diferentes factores como tener una actitud optimista, la capacidad de afrontamiento, el apoyo social y la perseverancia, entre otros. No dudes en pedir ayuda para vivir la vida plena que te mereces.
