Hasta hace bien poco, la ausencia de tratamientos compatibles con la maternidad, las dificultades para acceder a reumatólogos especializados en embarazo o alcanzar diagnósticos precisos, y la desinformación que generan los bulos y noticias falsas, han sido factores clave para que muchas mujeres sigan haciéndose esta misma pregunta. ¿Y si no puedo?
Las primeras preguntas surgen no con el diagnóstico, sino cuando se produce el deseo de tener un bebe. “La actitud es fundamental, tanto la tuya como la del médico, es importantísima porque cuando tú tienes todos esos dolores crónicos o todas esas consecuencias, lo fácil es tirar la toalla”, afirma Carmen, diagnosticada de artritis reumatoide hace más de 20 años. Para Carmen, el apoyo psicológico y el asesoramiento médico fueron fundamentales a la hora de tomar la decisión de ser madre. “No se tiene que ver mermada la salud cuando tú tienes esa ilusión y ahora se puede”, añadió.
“Tuve un brote grande en 2008, y desde 2008 hasta hace un año a mí me habían dicho que no podía ser madre”. Este es el testimonio de Nuria, de 38 años que, como muchas otras mujeres con enfermedades reumáticas, han vivido durante años con la incógnita de si podrían ser madres o incluso la certeza de que no podían serlo. En su caso, la maternidad fue posible gracias a la congelación de óvulos, postergando la gestación hasta el momento en el que los tratamientos que precisa han avanzado hasta el punto de poder compatibilizar su enfermedad con la gestación, el parto y la lactancia.
Las dudas, sin embargo, no desaparecen cuando se produce el embarazo. Permanecen y crecen durante todo el proceso e incluso se acentúan con la llegada del parto. La dificultad para diagnosticar una enfermedad reumática como la espondilitis axial en mujeres puede suponer, como en el caso de Laura, frustración y miedo en momentos tan delicados física y emocionalmente. “Pedía la epidural y no querían ponérmela por desconocimiento”, recuerda, “mi caso es algo especial, ya que, aunque he visto a mi padre padecer esta enfermedad toda mi vida, por el simple hecho de ser mujer y joven, los médicos descartaban constantemente el diagnóstico de mi espondiloartritis axial”.
Una vez que das a luz, los temores sobrevienen a la hora de hacer frente a los cuidados del bebé: ¿hasta dónde va a impedir mi enfermedad disfrutar de la maternidad? Carol, que comparte en redes sociales algunos aspectos sobre su artritis reumatoide, afirma que uno de los momentos más duros sobrevino cuando sufrió un brote al dejar de dar el pecho a su hijo: “Llega un momento en el que interiorizas el dolor y lo haces tuyo, forma parte de tu vida, pero no quieres que también forme parte de la de tu hijo”. En el caso de Carol, el tratamiento biológico al que se sometió le permitió no solo poder atender a su bebé sino disfrutar de lo que describe ella misma como “la mejor etapa de mi vida”.
Si en el anterior post destacábamos la importancia de las campañas como método de divulgación, hoy queremos poner en valor los testimonios de todas estas pacientes que han conseguido ser madres. Sus palabras hacen tangibles los avances científicos, los esfuerzos médicos y la posibilidad de ser mamá además de paciente. Ellas han pasado del “y si no puedo” al “cómo puedo” para dejar las dudas y temores aparcados. Mediante sus testimonios ellas protagonizan la campaña Hoy sí puedo, de la Sociedad Española de Reumatología en colaboración con seis asociaciones de pacientes (Acción Psoriasis, CEADE, Conartritis, Felupus, LIRE y PsoriasienRed) y de UCB Pharma. Tú también haces Hoy sí puedo, déjanos tu testimonio en este enlace.
